بیماران خاص زیر بار بی‌دارویی و بی‌پناهی؛ روایت خانواده‌هایی که درمان برایشان به «جنگ بقا» تبدیل شده است

اختصاصی گروه اجتماعی / رها صدیق: در روزی که باید یادآور حق حیات و کرامت بیماران خاص باشد، روایت‌های منتشرشده از سوی انجمن‌های تخصصی و رسانه‌های داخلی نشان می‌دهد که بسیاری از این بیماران هنوز میان کمبود دارو، هزینه‌های سنگین درمان و حمایت‌های ناکافی گرفتار مانده‌اند؛ خانواده‌هایی که هر روزشان با اضطراب پیدا کردن دارو، تأمین خون و پرداخت هزینه‌های درمان می‌گذرد. در ایران، بیماری خاص فقط یک تشخیص پزشکی نیست؛ آغاز مسیری طولانی از فرسودگی مالی، روانی و اجتماعی است.

گزارش‌ها درباره وضعیت بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، پروانه‌ای و بیماران سرطانی نشان می‌دهد که هزاران بیمار، علاوه بر درد مزمن یا خطر مرگ، با بحران تأمین دارو و ناتوانی نظام درمان در پاسخ‌گویی پایدار روبه‌رو هستند. بسیاری از کارشناسان و فعالان این حوزه معتقدند حمایت از بیماران خاص در سال‌های اخیر از یک نگاه جامع درمانی و معیشتی به حمایت‌هایی محدودتر و ناکافی‌تر تقلیل یافته است. زندگی با تقویم درمان برای یک بیمار تالاسمی، زندگی با تزریق خون، داروی آهن‌زدا و مراجعه‌های مداوم به مراکز درمانی گره خورده است. فعالان حوزه بیماران خاص می‌گویند زمانی این بیماران نه فقط به‌عنوان بیمار، بلکه به‌عنوان شهروندانی با نیازهای درمانی، معیشتی و اجتماعی دیده می‌شدند، اما امروز آن نگاه کمرنگ‌تر شده است. نتیجه این تغییر، تبدیل شدن درمان به مجموعه‌ای از نگرانی‌های دائمی درباره هزینه، دارو و ادامه زندگی است. انجمن‌های تخصصی هشدار می‌دهند که بیماران تالاسمی از ابتدای عمر تا پایان عمر به درمان مداوم نیاز دارند و همین روند، فشار اقتصادی سنگینی بر خانواده‌ها تحمیل کرده است. افزایش هزینه دارو و مشکلات بیمه‌ای نیز باعث شده سهم پرداختی بیماران به‌شدت بالا برود. دارویی که نمی‌رسد در مرکز این بحران، مسئله دارو قرار دارد؛ دارویی که برای بیماران خاص نه یک کالای مصرفی، بلکه شرط زنده ماندن است. بسیاری از بیماران سال‌هاست با مشکلات تأمین دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند و برخی داروهای وارداتی به دلیل تحریم‌ها یا اختلال در توزیع، سخت و گران به دست بیماران می‌رسد. فعالان این حوزه می‌گویند مشکل فقط کمبود دارو نیست، بلکه مسئله اصلی «دسترسی» است؛ دارویی که به‌موقع به بیمار نرسد، عملاً بی‌فایده است. هزینه‌های درمان نیز برای بسیاری از خانواده‌ها به نقطه‌ای رسیده که درمان از یک حق عمومی به امتیازی وابسته به توان مالی تبدیل شده است.

هموفیلی و ترس همیشگی وضعیت بیماران هموفیلی از بسیاری جهات بحرانی‌تر است، زیرا بیماری آنها با خطر مستقیم خونریزی داخلی و آسیب دائمی به مفاصل و اندام‌ها همراه است. انجمن هموفیلی ایران هشدار داده که گرانی داروهای حیاتی و بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها، زنجیره تأمین را مختل کرده و دسترسی بیماران به داروهای ضروری را دشوارتر کرده است. کارشناسان می‌گویند نبود ذخیره استراتژیک کافی و ضعف برنامه‌ریزی در حوزه دارو، بیماران را در شرایطی قرار داده که حتی یک خونریزی ساده می‌تواند به بستری شدن، ناتوانی دائمی یا مرگ منجر شود. در چنین وضعیتی، اختلال در واردات یا تأخیر در تأمین دارو تنها یک ضعف مدیریتی نیست، بلکه تهدیدی مستقیم برای جان بیماران است. صدای خانواده‌ها روایت خانواده‌ها، بحران را ملموس‌تر می‌کند. بسیاری از والدین کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص می‌گویند هر ماه ناچارند میان هزینه درمان و نیازهای اولیه زندگی یکی را انتخاب کنند. برای این خانواده‌ها، درمان فقط هزینه دارو نیست؛ یعنی حذف سفر، آموزش، تغذیه بهتر و آرامش روانی.

خانواده بیماران هموفیلی نیز از ترس دائمی تمام شدن دارو حرف می‌زنند؛ ترسی که به بخشی از زندگی روزمره آنها تبدیل شده است. وقتی قیمت برخی داروها به چندین میلیون تومان می‌رسد، بسیاری از خانواده‌ها عملاً در تأمین درمان ناتوان می‌شوند. چرا که هزینه های درمان به بیش از ماهی ۴۰ میلیون تومان رسیده است. بیماران پروانه‌ای؛ رنجی فراتر از درد بیماران پروانه‌ای با رنجی متفاوت روبه‌رو هستند؛ رنجی که با پانسمان‌های تخصصی، مراقبت دائمی و خطر عفونت همراه است. فعالان این حوزه می‌گویند نبود امکانات کافی و کمبود اقلام تخصصی می‌تواند عوارض بیماری را تشدید کند و حتی جان بیماران را به خطر بیندازد. خانواده‌های این بیماران علاوه بر هزینه‌های سنگین درمان، با کمبود اقلام وارداتی و نبود آگاهی کافی در برخی مراکز درمانی نیز مواجه‌اند. در بسیاری از موارد، بار اصلی حمایت از این بیماران بر دوش خیرین و کمک‌های مردمی افتاده؛ حمایتی که هرچند ضروری است، اما نمی‌تواند جایگزین سیاست‌گذاری پایدار و مسئولیت رسمی دولت باشد.

نقد یک ساختار فرسوده آنچه در همه این روایت‌ها تکرار می‌شود، ضعف یک نظام حمایتی پایدار است. بسیاری از انجمن‌ها معتقدند حمایت‌های معیشتی و اجتماعی از بیماران خاص در سال‌های اخیر کاهش یافته و صندوق‌ها و طرح‌های حمایتی نیز نتوانسته‌اند پاسخگوی واقعی نیاز بیماران باشند. منتقدان می‌گویند مشکل فقط به یک وزارتخانه یا یک دوره مدیریتی محدود نمی‌شود، بلکه مسئله اصلی، غلبه نگاه مقطعی و وعده‌محور بر سیاست‌گذاری سلامت است؛ وضعیتی که در آن، با هر مناسبت، وعده حمایت و ساماندهی داده می‌شود اما در عمل بیمار همچنان برای دارو، خون، پلاسما و حتی تخت مناسب درمانی می‌جنگد. در نهایت روایت انجمن‌ها، خانواده‌ها و گزارش‌های میدانی یک پیام روشن دارد: بیماران خاص در ایران فقط با بیماری نمی‌جنگند، بلکه با کمبود دارو، هزینه‌های سنگین و ضعف ساختار حمایتی نیز درگیرند. وقتی داروی حیاتی به‌سختی پیدا می‌شود، بیمه‌ها پاسخگو نیستند و حمایت رفاهی کاهش یافته، نتیجه چیزی جز فرسایش تدریجی زندگی بیماران و خانواده‌هایشان نیست. این وضعیت هشداری جدی برای نظام سلامت است؛ هشداری درباره شرایطی که در آن، بیماری به‌جای آن‌که با سیاست‌گذاری مؤثر مهار شود، با ناکارآمدی و بی‌برنامگی تشدید می‌شود. شاید تلخ‌ترین بخش ماجرا هم همین باشد که رنج این خانواده‌ها سال‌هاست گفته و نوشته می‌شود، اما هنوز درمان برای بسیاری از آنها به معنای آرامش نرسیده است.