خانه جامعه وقتی بیماران تالاسمی میان دارو و نان یکی را انتخاب می‌کنند

هموطن درمان در سایه تورم را بررسی می‌کند؛

وقتی بیماران تالاسمی میان دارو و نان یکی را انتخاب می‌کنند

اظهارات اخیر یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، درباره «رها شدن عملی درمان تالاسمی» فقط یک هشدار صنفی نیست؛ نشانه‌ای است از بحرانی عمیق‌تر در ساختار تأمین دارو، سیاست‌های ارزی و نظام بیمه‌ای کشور. بحرانی که اگر روند فعلی آن ادامه یابد، می‌تواند الگوی رفتار درمانی میلیون‌ها ایرانی را تغییر دهد. تالاسمی بیماری‌ای نیست که بتوان آن را به تعویق انداخت.

اختصاصی گروه اجتماعی /رها صدیق

اظهارات اخیر یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، درباره «رها شدن عملی درمان تالاسمی» فقط یک هشدار صنفی نیست؛ نشانه‌ای است از بحرانی عمیق‌تر در ساختار تأمین دارو، سیاست‌های ارزی و نظام بیمه‌ای کشور. بحرانی که اگر روند فعلی آن ادامه یابد، می‌تواند الگوی رفتار درمانی میلیون‌ها ایرانی را تغییر دهد. تالاسمی بیماری‌ای نیست که بتوان آن را به تعویق انداخت. بیماران تالاسمی ماژور برای ادامه حیات، به تزریق منظم خون و مصرف مداوم داروهای آهن‌زدا وابسته‌اند. وقفه در درمان، نه یک انتخاب، بلکه تهدید مستقیم جان بیمار است. با این حال، افزایش ناگهانی قیمت داروهای تولید داخل، توقف یا تعلل در تخصیص ارز ترجیحی به واردکنندگان، و عدم پوشش بیمه‌ای قیمت‌های جدید، هزینه ماهانه درمان را برای برخی بیماران به ۴ تا ۵ میلیون تومان رسانده است؛ رقمی که در شرایط فعلی اقتصاد ایران برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل‌تحمل است.

از ارز ترجیحی تا ارز آزاد: شوک مضاعف به بازار دارو

بازار دارو در ایران طی سال‌های اخیر به‌شدت به سیاست‌های ارزی وابسته بوده است. حذف تدریجی ارز ترجیحی و الزام واردکنندگان به تأمین ارز از بازار آزاد، به‌طور مستقیم هزینه واردات مواد اولیه و داروهای نهایی را افزایش داده است. وقتی واردکننده مجبور است ارز را با نرخ آزاد تهیه کند، قیمت تمام‌شده دارو افزایش می‌یابد. این افزایش یا باید از طریق بیمه‌ها جبران شود یا مستقیماً به بیمار منتقل می‌شود. در ماه‌های اخیر، به گفته فعالان حوزه سلامت، بخشی از این فشار مستقیماً به بیماران منتقل شده است. افزایش بیش از ۴۰ تا ۵۰ درصدی قیمت برخی داروهای تولید داخل، آن هم در بازه‌ای کوتاه، در شرایطی رخ داده که پوشش بیمه‌ای با قیمت‌های جدید به‌طور کامل اعمال نشده است. نتیجه، پرداخت از جیب بیمار است؛ همان شاخصی که سال‌هاست کارشناسان اقتصاد سلامت درباره افزایش آن هشدار می‌دهند.

طبق آمارهای رسمی وزارت بهداشت در سال‌های اخیر، سهم پرداخت از جیب مردم در هزینه‌های سلامت در برخی دوره‌ها به حدود ۴۰ درصد رسیده است؛ رقمی که به‌مراتب بالاتر از میانگین بسیاری از کشورهاست و هر شوک قیمتی جدید، آن را تشدید می‌کند.

دارو را نصف می‌کنم تا بیشتر دوام بیاورد!

مادر یک بیمار ۱۷ ساله تالاسمی در جنوب کشور به هموطن می‌گوید: قبلاً هم سخت بود، اما می‌شد پول دارو را جور کرد. الان ماهی پنج میلیون فقط پول داروست. بیمه می‌گوید هنوز ابلاغ نشده. ما هم نمی‌توانیم درمان را قطع کنیم. مجبوریم بعضی وقت‌ها دارو را کمتر مصرف کنیم تا بیشتر دوام بیاورد.»

کاهش خودسرانه دوز دارو، تصمیمی پزشکی نیست؛ تصمیمی اقتصادی است. اما نتیجه آن می‌تواند آسیب به قلب، کبد و سایر اندام‌ها باشد. پزشکان بارها هشدار داده‌اند که وقفه در مصرف منظم داروهای آهن‌زدا، تجمع آهن در بدن را افزایش داده و عوارض جبران‌ناپذیر ایجاد می‌کند.

بیمه‌ها در تنگنا، بیماران در خط مقدم

سازمان‌های بیمه‌گر نیز با کسری بودجه و بدهی‌های انباشته مواجه‌اند. افزایش قیمت دارو بدون تأمین منابع مالی پایدار، باعث می‌شود فاصله‌ای میان قیمت مصوب و پوشش واقعی ایجاد شود.

کارشناسان اقتصاد سلامت معتقدند نظام بیمه‌ای ایران هنوز نتوانسته مکانیزم‌های تعدیل سریع را در برابر نوسانات ارزی فعال کند. در نتیجه، هر شوک ارزی مستقیماً به بازار دارو منتقل می‌شود و بیمه‌ها با تأخیر واکنش نشان می‌دهند؛ تأخیری که هزینه آن را بیماران می‌پردازند.

بحران فقط تالاسمی نیست

تالاسمی شاید یکی از برجسته‌ترین نمونه‌ها باشد، اما بحران دارو محدود به یک بیماری خاص نیست. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، هموفیلی و بیماری‌های نادر نیز در ماه‌های اخیر از افزایش قیمت و کمبود مقطعی برخی اقلام دارویی خبر داده‌اند. ایران بر اساس برآوردها، ده‌ها هزار بیمار تالاسمی دارد که بخش قابل توجهی از آنان وابسته به داروهای خاص هستند. هر اختلال در زنجیره تأمین، این جمعیت را مستقیماً تحت تأثیر قرار می‌دهد.

یا اجاره خانه، یا داروی پسرم!

پدر یک کودک ۹ ساله مبتلا به تالاسمی به هموطن می‌گوید: من کارگرم. حقوقم به ۱۲ میلیون هم نمی‌رسد. اجاره خانه ۷ میلیون است. اگر ۵ میلیون هم دارو بدهم، دیگر چه بماند؟ مجبورم قرض کنم. تا کی می‌شود قرض کرد؟

این معادله ساده اقتصادی، برای هزاران خانواده به کابوس تبدیل شده است. وقتی هزینه درمان از توان درآمدی خانوار فراتر می‌رود، خانواده ناچار به انتخاب‌های دشوار می‌شود: بدهی، فروش دارایی، یا کاهش کیفیت درمان.

نوسانات ارزی و امنیت دارویی

نوسان نرخ ارز نه‌تنها قیمت دارو را افزایش می‌دهد، بلکه پیش‌بینی‌پذیری بازار را از بین می‌برد. تولیدکننده داخلی که مواد اولیه را وارد می‌کند، با عدم قطعیت مواجه است. واردکننده نمی‌داند ارز با چه نرخی تخصیص می‌یابد. داروخانه‌ها نیز با کمبود نقدینگی روبه‌رو می‌شوند. در چنین شرایطی، حتی اگر دارو به‌طور کامل نایاب نشود، «نااطمینانی» خود به عامل بحران تبدیل می‌شود. بیماران برای جلوگیری از کمبود، اقدام به خرید بیش از نیاز می‌کنند و همین موضوع فشار بیشتری بر زنجیره توزیع وارد می‌کند.

آیا درمان به کالای لوکس تبدیل می‌شود؟

یکی از نگرانی‌های جدی کارشناسان این است که ادامه روند افزایش قیمت‌ها، درمان بیماری‌های مزمن را به کالایی لوکس تبدیل کند. وقتی سهم سلامت در سبد هزینه خانوار به‌طور ناگهانی افزایش می‌یابد، خانواده‌ها ممکن است مراجعات پزشکی غیراضطراری را به تعویق بیندازند. در سال‌های گذشته نیز گزارش‌هایی از کاهش مراجعه برای برخی خدمات پیشگیرانه در دوره‌های فشار اقتصادی منتشر شده بود. اگر این روند تشدید شود، ممکن است در سال‌های آینده با موجی از عوارض درمان‌نشده و بیماری‌های پیشرفته‌تر مواجه شویم؛ هزینه‌ای که در نهایت برای کل نظام سلامت سنگین‌تر خواهد بود.

هر ماه استرس دارم که دارو پیدا نشود!

یک بیمار ۲۵ ساله تالاسمی به هموطن می‌گوید: زندگی ما همیشه با بیمارستان بوده، اما حداقل خیالمان راحت بود دارو هست. الان هر ماه استرس دارم که یا گران‌تر شود یا پیدا نشود. این استرس خودش از بیماری بدتر است.

فشار روانی ناشی از نااطمینانی دارویی، بخشی از بحران پنهان است؛ بحرانی که در آمارهای رسمی کمتر دیده می‌شود اما کیفیت زندگی بیماران را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد.

مسئولیت سیاست‌گذار کجاست؟

کارشناسان حوزه سلامت تأکید می‌کنند که امنیت دارویی، بخشی از امنیت ملی است. تأمین پایدار ارز برای دارو، ایجاد صندوق‌های جبرانی برای بیماران خاص، و تقویت پوشش بیمه‌ای می‌تواند از انتقال مستقیم شوک‌های اقتصادی به بیماران جلوگیری کند. در غیاب سیاست‌های حمایتی مؤثر، فاصله میان «قیمت مصوب» و «توان پرداخت» هر روز بیشتر می‌شود. نتیجه آن می‌تواند افزایش درمان‌های ناقص، عوارض بیشتر، و در نهایت هزینه‌های سنگین‌تر برای نظام سلامت باشد.

چشم‌انداز پیش‌رو: هشدارها جدی گرفته می‌شوند؟

اگر روند کنونی افزایش هزینه‌ها و نوسانات ارزی ادامه یابد، کارشناسان هشدار می‌دهند که الگوی رفتار درمانی مردم تغییر خواهد کرد؛ کاهش مراجعات غیراضطراری، افزایش خوددرمانی، وقفه در مصرف داروهای مزمن و فشار بیشتر بر بیمارستان‌های دولتی است. این سناریو قطعی نیست، اما نشانه‌های اولیه آن در برخی حوزه‌ها دیده می‌شود. تصمیم‌های امروز سیاست‌گذاران می‌تواند تعیین کند که آیا بحران مهار می‌شود یا به نقطه‌ای می‌رسد که اعتماد عمومی به نظام تأمین دارو آسیب جدی ببیند.

انتخابی که نباید وجود داشته باشد

درمان بیماری‌های مزمن نباید به انتخابی میان «دارو» و «معیشت» تبدیل شود. تالاسمی، سرطان یا ام‌اس، منتظر ثبات بازار ارز نمی‌مانند. هر وقفه‌ای در درمان، پیامدی انسانی دارد. اظهارات مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران را می‌توان هشداری دانست درباره شکافی که میان سیاست‌های کلان اقتصادی و واقعیت زندگی بیماران ایجاد شده است. پرسش اینجاست: آیا این هشدار به اصلاح فوری سیاست‌ها منجر می‌شود، یا بیماران باید همچنان بار نوسانات اقتصادی را به دوش بکشند؟ بحران دارو، فقط بحران یک کالا نیست؛ آزمونی است برای کارآمدی نظام سلامت و اولویت‌گذاری در سیاست‌گذاری عمومی.

آخرین اخبار ایران و جهان

پیشنهاد هم‌وطن