یادداشت سردبیر هموطن/حسین زمان
بیماران تالاسمی و هموفیلی، بیمارانی نیستند که با یک نسخه و چند قلم دارو درمان شوند. آن‌ها سال‌ها، و در بسیاری از موارد تا پایان عمر، با بیماری زندگی می‌کنند؛ بنابراین هر وقفه در تأمین دارو، هر تغییر ناگهانی در برند دارو و هر نگرانی درباره کیفیت دارو، برایشان فقط یک مشکل اداری یا اقتصادی نیست، بلکه می‌تواند ادامه درمان و کیفیت زندگی‌شان را به خطر بیندازد.
با این حال، مسئولان همچنان از تأمین دارو به میزان کافی می‌گویند و بیماران از کمبود، گرانی و دشواری دسترسی می‌نالند. این اختلاف، صرفاً اختلاف سلیقه نیست؛ ریشه در تعریف متفاوت از «تأمین دارو» دارد. وقتی مسئولان موجود بودن یک داروی ژنریک یا تولید داخل را نشانه کفایت می‌دانند، اما بیمار بر اساس تجربه چندساله خود می‌داند که کدام دارو برایش اثربخش‌تر بوده و کدام تغییر، درمانش را مختل کرده است، طبیعی است که دو روایت متفاوت شکل بگیرد. مشکل آنجاست که صدای بیمار در تصمیم‌گیری‌ها کم‌رنگ‌تر از صدای صنعت، واردات و محاسبات آماری است.
تولید داخل قطعاً اهمیت دارد و در شرایط تحریم و محدودیت ارزی، نمی‌توان از آن گذشت. اما حمایت از تولید داخل نباید به بهای نادیده‌گرفتن نگرانی بیماران تمام شود. بیمار حق دارد بداند دارویی که مصرف می‌کند، کیفیت آن چگونه کنترل شده و آیا ارزیابی مستقلی از اثربخشی و ایمنی آن انجام گرفته است یا نه. وقتی پاسخ این پرسش‌ها شفاف نباشد، تأکید بر تولید داخل به‌جای ایجاد اعتماد، شک و بی‌اعتمادی را بیشتر می‌کند.
در حوزه هموفیلی، مسئله از این هم پیچیده‌تر است. سال‌هاست از افزایش جمع‌آوری پلاسما سخن گفته می‌شود؛ پلاسمایی که قرار بود به داروهای حیاتی بیماران تبدیل شود. اما بیماران همچنان با کمبود داروهای پلاسمایی و وارداتی روبه‌رو هستند. پرسش ساده اما تعیین‌کننده این است: پلاسمای جمع‌آوری‌شده چه سرنوشتی پیدا می‌کند و چرا تبدیل آن به دارو، به دسترسی بیمار نمی‌انجامد؟ وقتی ظرفیت استحصال و تولید دارو با نیاز واقعی بیماران هماهنگ نباشد، آمار جمع‌آوری پلاسما هرچقدر هم بالا برود، پاسخی برای بیمار نیست.
مشکل بیماران تالاسمی نیز تنها دارو نیست. آن‌ها برای دریافت درمان منظم، به مراکز و تخت‌های مناسب نیاز دارند؛ تخت‌هایی که نباید در محاسبات رسمی با تخت‌های اطفال، فضاهای عمومی بیمارستان یا ظرفیت سایر بخش‌ها یکی گرفته شوند. وقتی نیاز واقعی بیماران در آمار گم شود، طبیعی است که مراکز مناسب کم باشد، صف‌ها طولانی‌تر شود و انگیزه بیمار برای ادامه درمان کاهش پیدا کند.
اما پشت این مشکلات، پرسشی جدی‌تر وجود دارد: آیا اولویت‌بندی داروها بر اساس نیاز واقعی بیماران انجام می‌شود یا بر اساس قدرت بازاریابی شرکت‌ها و روابطی که کمتر شفاف است؟ وقتی برخی داروهای گران و جدید در دسترس‌اند، اما داروهای پایه و حیاتی مانند فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹ با کمبود مواجه می‌شوند، این پرسش بی‌پاسخ نمی‌ماند. سلامت بیمار نباید قربانی بازاریابی دارویی شود.
بیماران تالاسمی و هموفیلی انتظار معجزه ندارند. آن‌ها انتظار دارند داروی حیاتی‌شان به‌موقع و با کیفیت قابل‌اعتماد در دسترس باشد، تغییر دارو با احتیاط و مشورت انجام شود، مراکز درمانی مناسب در اختیارشان باشد و صدایشان در سیاست‌گذاری شنیده شود. تا زمانی که «موجود بودن دارو» با «دسترسی واقعی بیمار به درمان» یکی گرفته نشود، وعده تأمین دارو همچنان با تجربه تلخ بیماران فاصله خواهد داشت.
