تخمین وجود ۳ میلیون بیمار نادر در کشور

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
در حال حاضر در کشور ۴۹۲ گونه بیماری نادر شناسایی شده است. از این میان تنها ۱۰۷ گونه بیماری نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

اجرای سند ملی بیماری‌های نادر ضروری است اما علیرغم این که این سند ملی در سه دولت گذشته مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، سند ملی بیماری‌های نادر هنوز در وزارت بهداشت اجرا نشده است.

حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد آن‌ها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی می‌کنند. ۸۵ تا ۹۰ درصد داروهای مربوط به بیماری‌های نادر در کشور وارداتی هستند.

کمک‌های صندوق بیماران خاص کافی نبوده است زیرا هزینه درمان بیماران نادر همچنان بالاست و این بیماران فاقد بیمه تکمیلی هستند، بنابراین در عمل بسیاری از هزینه‌ها همچنان بر عهده خودشان است.