ام اس؛ با طعم استرس و افسردگی

اختصاصی اجتماعی/ رها صدیق

این روزها به دلیل نوسانات ارزی و مشکلات اقتصادی زندگی با بیماری ام‌اس در ایران دیگر صرفاً یک چالش درمانی نیست، بلکه به مسئله‌ای جدی در حوزه معیشت و عدالت سلامت تبدیل شده است. برآوردهای موجود نشان می‌دهد مجموع هزینه‌های مرتبط با زندگی یک بیمار ام‌اس به‌ویژه در صورت مصرف داروهای پیشرفته و استفاده هم‌زمان از خدمات توانبخشی و دندانپزشکی می‌تواند به‌راحتی به بیش از بیست میلیون تومان در ماه برسد.

این در حالی است که اگرچه بخش مهمی از این هزینه‌ها روی کاغذ ذیل پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی تعریف شده، اما در عمل، سهم قابل توجهی همچنان مستقیماً از جیب خانواده‌ها پرداخت می‌شود؛ شکافی آشکار میان حمایت اسمی و واقعیت زندگی روزمره بیماران است. این در حالی است که بر اساس برآوردهای جهانی، هزینه سالانه هر بیمار مبتلا به ام‌اس حدود 88 هزار دلار است. این در حالی است که در کسری از ثانیه قیمت ها در ایران افزایش پیدا می کند. همین امر بار سنگینی را بر دوش خانواده ها می گذارد. اما بیماری ام اس چیست؟! بیماری فلج چندگانه یا ام‌اس یک مشکل مغزی و نخاعی است. این بیماری می‌تواند علائم مختلفی را برای بیمار ایجاد کند.

در بیشتر موارد، ابتدا عوارض بیماری ام‌اس به تناوب ایجاد شده و برطرف می‌شوند. با گذشت زمان، بعضی از این علائم ماندگار شده و می‌توانند ناتوانی فرد را به همراه داشته باشند؛ ماهیت بیماری ام‌اس به‌صورت عود و خاموشی است؛ یعنی در یک مقطع علائم بروز رُخ می‌دهد که باعث بستری‌شدن بیمار می‌شود و در مقطع دیگر تمام علائم رفع می‌شود که البته نشانه بهبود نیست بلکه نشانه این‌است که فرد به مرحله خاموش بیماری خود وارد شده است.

مشکلات بینایی، اسپاسم عضلات و تشنج، درد، خستگی، مشکلات احساسی و افسردگی ازجمله علائم این بیماری است. دارو و درمان ام‌اس؛ پوشش روی کاغذ، فشار در عمل بر اساس برآوردهای رسمی و صنفی، متوسط هزینه درمان هر بیمار ام‌اس در کشور ـ شامل دارو، ویزیت، آزمایش و بخشی از توانبخشی ـ حدود ۲۰ میلیون تومان در ماه است؛ رقمی که در موارد استفاده از داروهای وارداتی و نسل جدید، به‌ویژه داروهای تزریقی گران‌قیمت، می‌تواند به‌مراتب افزایش یابد. هرچند بیش از ۸۰ درصد داروهای ام‌اس در داخل کشور تولید می‌شود و تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار دارد، اما فرانشیز داروهای خاص، هزینه‌های پاراکلینیک، محدودیت‌های بیمه تکمیلی و ناتوانی بخشی از بیماران در خرید این بیمه‌ها باعث شده فاصله معناداری میان «هزینه رسمی» و «پرداخت واقعی بیمار» شکل بگیرد؛ فاصله‌ای که فشار سنگینی بر بودجه خانوار وارد می‌کند و درمان مستمر را برای بسیاری به چالشی جدی بدل کرده است.

فیزیوتراپی و توانبخشی؛ نیاز دائمی، حمایت محدود توانبخشی منظم برای بسیاری از بیماران ام‌اس یک انتخاب نیست، بلکه ضرورتی حیاتی است. تعرفه رسمی فیزیوتراپی جنرال در کلینیک‌های خصوصی در سال ۱۴۰۴ حدود ۳۴۰ تا ۳۵۰ هزار تومان برای هر جلسه اعلام شده، در حالی که فیزیوتراپی در منزل از حدود یک و نیم میلیون تومان برای هر جلسه آغاز می‌شود. برای بیماری که به‌طور متوسط به ۸ تا ۱۲ جلسه فیزیوتراپی در ماه نیاز دارد، هزینه ماهانه این بخش، در صورت نبود پوشش مؤثر بیمه‌ای، می‌تواند بین ۳ تا ۵ میلیون تومان در کلینیک و در صورت تداوم جلسات در منزل، بیش از ۱۰ میلیون تومان باشد.

اگرچه بیمه‌های پایه معمولاً بخشی از هزینه فیزیوتراپی در کلینیک را پوشش می‌دهند و بیمه‌های تکمیلی نیز با فرانشیز ۱۰ تا ۳۰ درصدی وارد عمل می‌شوند، اما همین فرانشیز و سقف‌های محدود، در عمل بار مالی قابل توجهی را بر دوش بیمار باقی می‌گذارد. دندانپزشکی؛ هزینه پنهان اما اجتناب‌ناپذیر دندانپزشکی یکی از مغفول‌مانده‌ترین حوزه‌ها در سبد هزینه بیماران مزمن است.

تعرفه خدمات دندانپزشکی در سال ۱۴۰۴ برای درمان‌های پایه مانند کشیدن دندان، پر کردن آمالگام یا کامپوزیت و درمان ریشه، به چند میلیون تومان برای هر دندان می‌رسد.

به‌عنوان نمونه، درمان ریشه یک دندان می‌تواند بین ۲٫۸ تا ۴٫۸ میلیون تومان هزینه داشته باشد و کشیدن ساده یک دندان دائمی در مطب عمومی حدود ۲ میلیون تومان قیمت دارد. این در حالی است که بیماران ام‌اس به‌دلیل خشکی دهان ناشی از برخی داروها، محدودیت‌های حرکتی و دشواری مراجعه منظم به مطب، بیش از سایرین در معرض مشکلات دهان و دندان قرار دارند. با وجود این نیاز مضاعف، بخش عمده خدمات دندانپزشکی یا اساساً تحت پوشش بیمه پایه نیست یا در بیمه‌های تکمیلی با سقف‌های محدود و فرانشیز بالا ارائه می‌شود؛ وضعیتی که دندانپزشکی را به یکی از پرهزینه‌ترین و کم‌پوشش‌ترین بخش‌های درمان بیماران ام‌اس تبدیل کرده است. به همین دلیل بسیاری از بیماران به طورکلی درمان دندان خود را رها می کنند.

بیمه تکمیلی؛ ضرورت پرهزینه واقعیت این است که بیمه‌های پایه تنها بخش محدودی از هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی و خدمات پاراکلینیک را پوشش می‌دهند و برای دندانپزشکی، بسته به نوع خدمت، پوشش بسیار ناچیز یا عملاً صفر دارند. به همین دلیل، بیمه تکمیلی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن عصبی به یک ضرورت تبدیل شده است، نه یک انتخاب. با این حال، در طرح‌های رایج بیمه تکمیلی سال ۱۴۰۴، خدماتی مانند فیزیوتراپی، کاردرمانی و بخشی از دندانپزشکی غیرزیبایی، با فرانشیز ۱۰ تا ۳۰ درصد و سقف‌های سالانه محدود پوشش داده می‌شود.

هزینه خرید همین بیمه‌ها نیز برای بسیاری از خانوارهای کم‌درآمد یا متوسط، خود به مانعی جدی در دسترسی برابر به خدمات درمانی و توانبخشی تبدیل شده است و 12هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در اصفهان به‌تازگی وزارت بهداشت اعلام کرده که بیشترین رجیستری بیماری MS در شهرهای اصفهان، شیراز و تهران است. اصفهان از سال‌های گذشته تاکنون ازجمله استان‌هایی بوده که تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس در آن رو به افزایش داشته است؛ به طوری‌که 10سال پیش، انجمن ام‌اس اعلام کرد که اصفهان نخستین رتبه ام‌اس در کشور را به خود اختصاص داده است.

تعداد بالای بیماران ام‌اس در اصفهان اما باعث شده بود تا برخی از این استان به‌عنوان پایتخت ام‌اس ایران نام ببرند که البته انجمن ام‌اس آن را رد کرد و مدعی شد که شیوع این بیماری در اصفهان هم‌رده با برخی از استان‌های دیگر است. اما واکاوی آمارهای موجود نشان می‌دهد که در سه‌دهه گذشته، شیوع این بیماری در کشور به‌ویژه در استان اصفهان افزایش چشمگیری یافته است.

پژوهش‌ها نشان می‌دهد شیوع این بیماری در استان اصفهان از پنج در 100هزار نفر، هم اکنون به ۶۰ در 100هزار نفر رسیده است. دندان، توانبخشی و انتخاب‌های اجباری لیلا، ۲۹ ساله ساکن اصفهان (دختر بیمار ام‌اس) درباره مشکلات خود به هموطن می گوید: «پدرم سال‌هاست ام‌اس دارد. بیماری‌اش آرام پیش رفته، اما هزینه‌هایش نه. دست‌هایش می‌لرزد و مسواک زدن ساده‌ترین کار روزمره برایش سخت است. نتیجه‌اش مشکلات جدی دندان است. هر بار که دندان‌درد می‌گیرد، خانه به هم می‌ریزد. دندانپزشکی تقریباً هیچ پوشش بیمه‌ای ندارد. برای درمان یک دندان، باید چند میلیون تومان بدهیم. این یعنی یا باید از فیزیوتراپی بزنیم، یا از پس‌انداز اندکمان.

در اصفهان کلینیک دولتی شلوغ است و نوبت‌ها طولانی. بخش خصوصی هم برای ما گران است. بیمه تکمیلی داریم، اما سقفش زود پر می‌شود و فرانشیزش بالاست. پدرم گاهی از درد دندان می‌سوزد، اما می‌گوید «ولش کن، خرجش زیاد است». این دردناک‌ترین بخش ماجراست؛ اینکه بیمار خودش از درمانش می‌گذرد تا خانواده زیر بار هزینه نرود. ام‌اس فقط یک بیماری عصبی نیست. بیماری انتخاب‌های اجباری است؛ انتخاب بین درد و بدهی، بین درمان و دوام آوردن.» زندگی قسط‌بندی شده با ام‌اس مریم، ۴۱ ساله ساکن تهران (همسر بیمار ام‌اس) از مشکلات خود به هموطن می گوید: «ام‌اس که وارد زندگی ما شد، همه چیز قسط‌بندی شد؛ نه فقط هزینه‌ها، خودِ زندگی. همسرم هنوز می‌تواند راه برود، اما پزشک می‌گوید اگر فیزیوتراپی را رها کنیم، چند ماه دیگر شرایطش بدتر می‌شود. ماهی ده جلسه فیزیوتراپی می‌رویم. بیمه بخشی را قبول می‌کند، اما آن‌قدر دردسر دارد که آخرش بیشتر هزینه‌ها آزاد حساب می‌شود. فقط فیزیوتراپی ماهی هفت میلیون تومان است.

داروها را می‌گویند بیمه است، اما هر بار که نسخه را می‌گیریم، یک عدد جدید جلوی ما می‌گذارند: فرانشیز، داروی جانبی، آزمایش، ویزیت. دیگر برنامه‌ریزی مالی نداریم؛ فقط واکنش نشان می‌دهیم. اگر این ماه دندان‌درد پیش بیاید، فیزیوتراپی کمتر می‌شود. اگر داروی جدید تجویز شود، از خرج خانه می‌زنیم. آینده برای ما مفهوم روشنی ندارد. نه می‌دانیم بیماری تا کجا پیش می‌رود، نه می‌دانیم توان مالی‌مان تا کِی می‌کشد.

احساس می‌کنم ما فقط داریم زمان می‌خریم؛ با پول، با استرس، با فرسودگی. ام‌اس فقط همسرم را مریض نکرده؛ کل خانواده را آرام‌آرام تحلیل برده است.» بیمه هست، اما خیال راحت نه! حمید، ۳۶ ساله ساکن کرج بیمار مبتلا به ام‌اس با اشاره به مشکلات اقتصادی و گرانی دارو به هموطن می گوید: «وقتی می‌شنوند ام‌اس دارم، اولین جمله‌ای که می‌گویند این است: “خب داروهاش که بیمه است.” کاش ماجرا همین‌قدر ساده بود. مثلا آمپول ربیف که باید یک‌هفته درمیان در ماه تزریق شود، حدود ۱۰میلیون تومان است که اگر بخواهم از بازار آزاد آن را تهیه کنم هم بیشتر می‌شود. ازطرف‌دیگر در سال‌های اخیر به‌دلیل وارد نشدن داروهای خارجی همچنین کمبود دارو، پزشک به ناچار دارویم را تغییر می‌دهد؛ درحالی‌که بدنم به داروی قبلی عادت کرده و استعمال داروی جدید برایم عارضه‌های دیگری به وجود می‌آورد. اما بله، دارو هست، اما زندگی فقط دارو نیست.

هر ماه آزمایش، ویزیت متخصص، رفت‌وآمد، فیزیوتراپی و داروهای جانبی دارم. بیمه پایه دارم، بیمه تکمیلی هم دارم، اما هیچ‌وقت نمی‌دانم آخر ماه چقدر باید از جیب بدهم. فیزیوتراپی برایم حیاتی است. اگر چند هفته نروم، بدنم خشک می‌شود و دردها برمی‌گردد. اما بیمه فقط بخشی از جلسات را قبول می‌کند. بقیه‌اش آزاد است. دندانپزشکی را اصلاً حساب نمی‌کنم؛ چون می‌دانم اگر شروع شود، باید قید چیزهای دیگر را بزنم. بزرگ‌ترین فشار، نااطمینانی است. نه از بیماری، از هزینه‌ها. نمی‌دانم اگر بیماری‌ام پیشرفت کند، آیا از پس مخارجش برمی‌آیم یا نه. ام‌اس با بدنم کنار آمده، اما با حساب بانکی‌ام نه.» انتخاب میان درمان و معیشت تصویر کلی نشان می‌دهد هزینه زندگی با ام‌اس در ایران، به‌مراتب فراتر از ردیف «دارو» است. این بیماری زنجیره‌ای از مخارج اجباری را شامل می‌شود؛ از توانبخشی بلندمدت و دندانپزشکی دوره‌ای گرفته تا حمل‌ونقل، وسایل کمک‌حرکتی و ویزیت‌های مکرر متخصصان. مجموع این هزینه‌ها می‌تواند تعادل اقتصادی یک خانوار طبقه متوسط را به‌طور جدی بر هم بزند و خانواده را در معرض فقر ناشی از بیماری قرار دهد.

در غیاب یک بسته حمایتی یکپارچه برای بیماری‌های خاص که دارو، توانبخشی و بهداشت دهان و دندان را هم‌زمان پوشش دهد، بسیاری از خانواده‌ها ناچارند میان «پیگیری کامل درمان» و «تحمل بخشی از ناتوانی» یکی را انتخاب کنند. وضعیتی که نه‌تنها سلامت بیماران را تهدید می‌کند، بلکه از منظر عدالت اجتماعی، شکاف عمیقی میان بیماران برخوردار از بیمه‌های تکمیلی قوی و سایر بیماران ایجاد کرده است؛ شکافی که می‌تواند و باید به یکی از محورهای اصلی نقد سیاست‌های سلامت در رسانه‌ها تبدیل شود.